PARIS (AFP) - Tremblements, raideur des mouvements caractérisent la maladie de Parkinson qui handicape 120.000 personnes en France et plusieurs millions dans le monde, mais elle entraîne aussi d'autres troubles, expliquent malades et associations à l'occasion de la journée mondiale du Parkinson mardi.
Ils évoquent les nuits d'insommnie, la difficulté de se retourner dans son lit et le risque d'être pris pour quelqu'un d'autre : alcoolique ou malade mental. Humeur dépressive, crises de panique, troubles de l'attention peuvent s'ajouter aux difficultés motrices.
"Au début, je croyais que c'était une maladie de vieux", déclare Maryvonne Guy, frappée dès l'âge de 46 ans, encore surprise une dizaine d'années plus tard de se retrouver dans ce "carcan", "raide, tétanisée souvent", avec "l'impression que je ne suis plus moi".
"On est lent, maladroit", certaines choses restent faciles à faire, mais décapsuler une bouteille pose problème. Et on risque de se retrouver bloquée une casserole d'eau chaude à la main, car entre deux phases de raideur, il y a des moments de répit où tout paraît simple, dit-elle.
La nuit, "le corps est lourd, rentré dans le sommier, on n'arrive plus à se retourner", et le matin, il est difficile de s'extirper du lit, ajoute-t-elle.
Pour Bruno Favier, les nuits avec seulement deux heures de sommeil après avoir mis une heure à se coucher appartiennent au passé. "J'ai retrouvé une vie absolument normale", affirme ce sexagénaire, chez qui la maladie de Parkinson avait été diagnostiquée à 50 ans.
Douze ans plus tard, il a bénéficié d'une opération réservée à une minorité de parkinsoniens (environ 5%, soit 400 par an en France), compte tenu de leur réaction au traitement, de leur état général, de leur âge et des risques encourus.
Pour assurer la stimulation cérébrale, il faut implanter des électrodes dans une zone profonde du cerveau (noyaux sous-thalamiques). Un neurostimulateur, placé sous la peau, génère des impulsions électriques à haute fréquence qui sont transmises via ces électrodes.
Peu après les huit heures passées au bloc opératoire, "j'avais retrouvé mes facultés", ajoute M. Favier, cas exemplaire de réussite de la stimulation cérébrale.
Mais certains malades perdent la parole après l'opération, ou leurs troubles paraissent s'aggraver, tempère Mme Guy, membre de l'association France Parkinson.
Pour environ 10% des opérés, c'est un succès total, pour 40%, on enregistre une amélioration significative, pour 40% une amélioration peu significative, et pour une minorité, l'opération n'a pas les résultats escomptés, avec notamment le risque d'apathie, a récemment résumé devant la presse André Hovine, président de France Parkinson. D'où les hésitations des malades.
Cette opération risquée est une étape "ultime", précise M. Favier, qui continue à prendre des médicaments, mais à doses plus faibles depuis son opération.
Les troubles de la maladie de Parkinson sont liés à la destruction progressive de certaines cellules du cerveau produisant de la dopamine, un messager chimique entre les neurones qui intervient dans le contrôle de la motricité, mais aussi la régulation de l'humeur. Pour compenser le manque de dopamine, le traitement repose notamment sur la molécule L-Dopa, qui est transformée en dopamine dans le cerveau.
Les médicaments corrigent, de façon fluctuante, les symptômes moteurs. Mais ils n'arrêtent pas l'évolution de la maladie, perdent progressivement leur efficacité et peuvent entraîner des effets secondaires lourds.
Handicapé physiquement, le parkinsonien l'est aussi socialement car il a peur d'être pris pour quelqu'un qui aurait des problèmes psychiatriques ou trop bu, ajoute M. Hovine, soulignant le besoin d'associations pour recréer du lien social.
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